2018年11月12日《你的一小步、是我的一大步》[天行者協會]
《你的一小步、是我的一大步》
[天行者全人關懷協會]
全國徵文比賽推薦文(文長慎入)
作者:朱台深
[台北市天行者全人關懷協會]專業理事
[台北新榮耀堂]主任牧師
[天行者協會]命名者
*PS:亞斯伯格症、高度自閉症、過動症、妥瑞氏症等人,約佔兒少6%,這些特別的孩子,被稱為靛藍小孩、星星兒…,我們則統稱為「天行者」。
眼前,當這俊秀小孩呱呱落地來到人間,給家人帶來無比喜悅、給家族帶來無窮希望。然而,伴隨著時光流逝,喜悅之情隨著孩子不一樣的成長反應,逐漸消耗殆盡;而希望之光也隨著孩子的脫序行為,漸趨黯淡。生活在地球的「天行者」,以你我一樣的俊秀外貌,在人們早已設定、規劃好的人生架構中,孤單地承受浮華世界三千規條。人們不求解、師長不甚解、「天行者」自己不理解、「天行者」家人不瞭解,「天行者」的父母在痛苦中摸索,漸漸地承受、漸漸地忍受、也漸漸地接受……,而從來都沒有一對父母事先就已預備好,如何應對或陪伴「天行者」在星空中漫無邊際的旅行。
有一回在外地工作時,看見一位母親在車輛往來頻繁的大馬路中間,辛苦地拖拽著一位鬧脾氣的「天行者」,路人眼光散發著鄙視、驚訝、不解,甚至有人想出手代母親管教這反應特殊的孩子,然而,我很快地辨認出這位「星星兒」,想幫忙,卻欲訴無言,我知道,那得經過何等漫長等候與親子間反覆糾結與衝突阿!
望著臉上露出堅毅卻眼神無奈的母親,我將視野投向遠方矗立的燈塔,那不高的塔身在白天沒有發出任何亮光,卻默默地投以淡定,神情木然地對我說道:
莫笑吾痴傻/因為愛是我的標誌
是千年哭/百年笑/不變的堅持
習慣燃盡所有的我/以散發亮光
在風雨板蕩/在世道滄桑
數點著一經一緯/一津一渡
給返航兒女/照亮回家的路
我/是孤單守望者
我/是平安守護者
我/是人生領航者
見證著忍耐/等候
訴說著堅定/淡定
一回回迷霧中/遇見救贖
一次次風暴裡/發現存在的價值
惟願我的景況如從前的月份
如神保守我的日子
那時他的燈照在我頭上
我藉他的光行過黑暗(約伯記29:2-3)
「天行者全人關懷協會」辦理徵文比賽,從諸多參賽文章中選出十九名佳作,它們不只是寫作,更是一篇篇有血、有淚的生命記錄,來自於「天行者」本人、家人或是老師親身經歷,使得每一篇文章閱讀起來都格外有溫度、有感動,也更加認識這些「同行者」的心路歷程,當然,有選擇就難免有遺珠之憾。
《飛翔的故事》,撰寫一位偉大的母親隨時得超越世人眼光,帶著「肯納兒」自閉鎖無望的世界,一起走出困境的心路歷程,文中顯露著母親的無悔堅毅與無盡付出。為了一趟畢業旅行,先是紙上沙盤推演、再帶著空旅行箱,到機場實況模擬演練,看似一趟短短旅程,卻得反覆彩排,花半年時間才得以成行,而旅程中還須克服身體不適、異國語言溝通障礙、惡化的「妥瑞氏」症狀,箇中焦慮可想而知。
從「畢業旅行」到「國外分享」、從參加「特殊旅行團」到「一般旅行團」,經過了一年又一年,「肯納兒」終能漸漸飛翔,母女倆人在旅程中還鼓勵了許多家庭,不再隱藏難以忍受的不堪,勇敢選擇面向陽光。作者在《飛》文中說道:「走出去的將不只是心靈被禁錮的妳,還有破繭而出的媽媽。」「平安幸福的彼岸距離還很遙遠,或許終其一生抵達不了,但至少我們已經啟航。」這種信念,多麼卑微、又多麼偉大阿!閱讀《飛翔的故事》,可以看見對抗人生逆境的生命見證,鼓勵我們永遠不要放棄、還要勇敢地「飛翔」。
「天行者全人關懷協會」創會之初,筆者曾有感於星際大戰中的「天行者 Skywalker」難以控制自己、又懷抱著等待啟發的特殊能力,卻生活在格格不入的時空特質,對於高度自閉症、過動症、亞斯伯格症、妥瑞氏症…等,這些在情緒和學習障礙,難以被人瞭解的特別孩子,賦以「天行者」之名。多年來,「天行者全人關懷協會」與辛苦家長及愛心師長…的付出,使協會得以有限之力,用心守護「Skywalker」、陪伴他們找到生命出口。但願透過這些徵選出的好文章,能使我們更加認識「天行者」及其家庭,也讓他們在孤單星球上踽踽獨行時,能夠獲得些微喘息空間,直到顯出一線生機。
*01 [楊實秋&宋穎鶯]~帶著上帝的賜福/弟兄姊妹的祝福~前往世人中間/投入社會公益/得著世界為主使用
*02 [楊實秋]/[天行者全人關懷協會常務理事]~主持[徵文比賽]頒獎典禮/當天每一位受獎者的感言/都深深地[激勵/激動]了眾人
*03今日頒獎時~與受獎人/及其受亞斯伯格症所苦的兩位小孩合影
*04這本書書名是[我是誰/他是誰]/收錄了所有得獎作品的文字~文章內容字字感人/閱之令人為之動容/實秋/我/與台北市市長柯文哲夫婦都有推薦文(市長與他的孩子都有過[亞斯伯格症]的掙扎)
*05 [天行者全人關懷協會]由扶輪社社友組成~這個公益社會團體/多年來投入鉅資建立[天興學園]/現今結束辦學/轉為推動關懷/鼓勵/認識[天行者]/但其心著實可愛/其情難能可貴!
*06頒獎典禮結束後~[天行者全人關懷協會]全體理事與受獎者共同合影/台北市教育局長亦全程與會
@有機會/不妨伸出援手/關心身邊一種與我們有著全然相同外貌/卻完全不屬於我們的特殊族群
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